Amaia Barbero: “Cada familia vive el cáncer infantil a su manera y los psicólogos debemos respetarlo”

46 niños diagnosticados de cáncer infantil en Navarra en los últimos tres años y sus familias han recibido un tratamiento psicológico de la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (Adano). Ante una de las noticias más devastadoras que una familia puede recibir, esta entidad creada hace casi 30 años busca acompañar a las familias y a los pacientes al ritmo que cada uno necesita. Hemos hablado con Amaia Barbero, psicóloga de Adano, para que nos explique su papel en esta entidad.

¿Cuál es el papel del psicólogo que trabaja en Adano? ¿Cuáles son vuestros objetivos?
En Adano solo trabajo yo como psicóloga, es una asociación pequeña en la que la plantilla únicamente se compone de una psicóloga, una trabajadora social y una administrativa. Nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los niños con procesos oncológicos y de sus familias mediante una atención integral. Buscamos minimizar el impacto emocional de la enfermedad oncológica; informar y colaborar para que las necesidades socio-económicas técnicas y laborales, tanto del paciente como de la persona cuidadora, sean atendidas desde los distintos agentes; favorecer el desarrollo intelectual de la población infantil afectada mediante la adopción de medidas de apoyo escolar; fomentar las campañas de sensibilización a profesionales de la salud y ciudadanía en general hacia las enfermedades oncológicas infantiles, contribuir a generar visibilidad y aumentar su reconocimiento; y potenciar el apoyo al asociacionismo y voluntariado

La atención a pacientes infantiles con cáncer es doble, por un lado al enfermo y por otro a los familiares directos. ¿Son las dos facetas igual de importantes?
Si , desde Adano la atención que se da es completa tanto al paciente como a los familiares (padres, madres, hermanos, abuelos,…) que así lo requieran. Sin olvidarnos de ámbito escolar, ya que para los niños el ámbito escolar es una gran parte de su vida y cuando son diagnosticados esa parte se ve afectada porque no pueden ir a clase. Nosotros, junto con el CREENA (Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra) facilitamos que puedan tener clases a domicilio. También se orienta a los colegios que así lo requieran sobre cómo poder tratar el tema del cáncer en las aulas (incluso se dan charlas informativas). Se les facilita materiales, pautas a seguir e incluso cualquier orientación que puedan necesitar. Creemos que es una labor muy importante, porque es la manera de visibilizar esta enfermedad, normalizar y evitar tabúes y falsos mitos que se puedan dar.

¿En qué momento consideráis que los psicólogos pueden comenzar a intervenir con los pacientes y los familiares?
Cuando a una familia se les informa del diagnóstico de cáncer es el equipo médico de Oncología quien introduce al equipo de Adano cuando considera oportuno. Una vez  nos han presentado y hemos explicado cómo y cuál es nuestra labor, les informamos de que se les puede facilitar material para poder informarles un poco de todo lo que puedan necesitar. Son momentos de una carga emocional muy grande donde hay muchos sentimientos de por medio. Durante las primeras tomas de contacto intentamos rebajar esa ansiedad que pueda haber, generada por el shock del diagnóstico, e intentamos que la familia se sienta arropada y vean que en Adano van a tener un soporte para ellos. Cabe destacar que dos días a la semana la trabajadora social (lunes y miércoles) y yo otros dos (martes y jueves) acudimos al hospital, pasando por las habitaciones, para saber qué tal se encuentran, detectar cualquier necesidad que puedan tener y apoyar emocionalmente. También acude al hospital el voluntariado de Adano de lunes a viernes.

¿Cómo actuáis, en general, cuando un niño diagnosticado con cáncer o sus padres o familiares rechazan el tratamiento psicológico?
Cada familia vive la enfermedad a su manera, hay personas que prefieren vivirla desde la intimidad, pero nosotros siempre intentamos tener un contacto aunque sea mínimo y cordial. Para que ellos perciban que si en algún  momento lo necesitan nosotros estamos ahí para ellos.

¿Cuáles son las diferentes etapas del tratamiento psicológico que ofrecéis dependiendo del momento del diagnóstico del cáncer?
Se llevan a cabo intervenciones totalmente individualizadas a cada paciente y/o familia por lo que se va adaptando a la situación que están viviendo en cada momento y cada necesidad que tengan, más que al momento del tratamiento. También se realiza apoyo psicológico a aquellos familiares (padres, madres, hermanos) de pacientes que hayan fallecido.

Cuando en el mejor de los casos los médicos confirman que un niño ha superado un cáncer infantil, ¿finaliza aquí el trabajo del psicooncólogo?
No siempre. Hay niños que siguen con su vida y no requieren más atención psicológica. Pero hay otros casos que tanto los tratamientos, como las operaciones, etc. pueden conllevar secuelas (prótesis, cambio de imagen, secuelas neurológicas, etc.) a los niños. En ese caso se sigue manteniendo atención psicológica individualizada y se van trabajando diferentes aspectos. Existen otros casos que durante un tiempo después del alta médica no se sigue con la atención psicológica y más tarde se acude con alguna demanda.

¿Consideras que la sanidad pública ofrece un correcto tratamiento psicológico a los pacientes infantiles y adolescentes y sus familias?
Hoy en día la sanidad publica no cuenta con un psicólogo que no pertenezca a Salud Mental (todo la parte mas clínica) y por lo tanto no se cubre la asistencia a estos pacientes a no ser que presenten alguna patología mental asociada. Es por esto que desde Adano cubrimos esa parte que creemos que es muy importante y necesaria en estos pacientes y sus familias.

¿En qué aspectos podría mejorar?
Siempre se puede mejorar. Por ejemplo poniendo a un psicólogo sanitario, para poder cubrir más todas aquellas necesidades que puedan tener los pacientes.

Para trabajar en Adano como psicóloga, ¿es necesario realizar alguna especialidad en psicología infantil? ¿Por qué decidiste en su día dedicarte a la psicooncología?
Se necesita tener titulación en la rama sanitaria, en mi caso el Máster Oficial en Psicología Clínica y de la Salud (Universidad de Barcelona) .Cuando se me presentó la oportunidad de trabajar en Adano me atrajo mucho la idea ya que estaba relacionado con todo el ámbito que había estudiado y era una rama que me parecía que necesitaba una intervención integral.

¿Consideras que las facultades de psicología tratan la psicooncología de forma adecuada?
Cuando yo estudié en la facultad no se veía nada especifico de psicooncología, pero desconozco si ahora se trata algo.

¿Qué es lo mejor y lo peor de trabajar como psicóloga con niños y familias que padecen un cáncer infantil?
Lo mejor es estar junto a ellos en un momento de su vida que necesitan apoyo, saber demostrarles que Adano está ahí para todo lo que necesiten. Ayudarles a que se puedan dedicar en esos momentos tan duros a su familia. Se crean círculos muy cercanos y es muy positivo ver cómo las familias cuentan contigo y acuden cuando se les presenta una necesidad. Evidentemente ver cómo evoluciona positivamente dentro de la enfermedad, ver cómo se van recuperando y con la energía que afrontan todos los tratamientos, es digno de admiración. Además los momentos de risas que compartes con ellos y todo lo que aprendo de ellos es algo increíblemente enriquecedor. Lo peor, es cuando desgraciadamente en ocasiones no se llega a superar la enfermedad y comienzan con los cuidados paliativos y finalmente fallecen. Son momentos muy duros para toda la familia, en los que hay que respetarles mucho en las decisiones que tomen. Desde Adano intentamos que en esos momentos se sientan arropados y que tengan muy presente que estamos para apoyarles en todo momento. Cada familia vive el momento a su manera y nosotros tenemos que respetarlo, siempre mostrándonos cercanos para cualquier orientación o apoyo que necesiten. Se les acompaña en todo momento hasta el final (funeral, tanatonio…) y se les recuerda que estamos a su lado.

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PRINCIPALES DATOS DE ADANO

Adano forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, entidad creada en 1990 y declarada de “utilidad pública” en febrero de 1999.

En mayo de 2000 Adano firmó un convenio de colaboración con el Hospital Virgen del Camino que ponía de manifiesto la labor que la asociación venía desarrollando desde sus inicios.

Desde 1996 existe un convenio de colaboración con la Universidad Pública de Navarra así como con el “Instituto de Enseñanza Superior Adaptación Social” para que tanto estudiantes de trabajo social como técnicos en integración social respectivamente puedan complementar su formación teórica con una formación práctica. En 2010 se firmó un convenio de cooperación educativa con la UNED para estudiantes de psicología.

En octubre de 2012 Adano firmó un convenio de colaboración con la Fundación Miguel Servet, organización que se constituyó al amparo del Fuero Nuevo, por voluntad del Gobierno de Navarra expresada en el Decreto Foral 211/1986, con el objetivo de contribuir a la promoción de la investigación en la Comunidad Foral de Navarra como motor del desarrollo y la mejora continua en la protección de salud de la población y de promover la utilización óptima de los recursos puestos al servicio de la investigación biomédica en la Comunidad Foral de Navarra.

Se detectaron unas necesidades que hacen que los elementos conceptuales que caracterizan el modelo de atención y por tanto, el de colaboración CHN-Adano son:

• Atención integral que considera no solo los componentes biológicos, sino también los psicológicos y sociales como partes indisociables de los procesos de  salud-enfermedad.

• Atención integrada, contemplando actuaciones de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y análisis del entorno social.

• Atención continuada, desarrollando sus actividades en los diferentes lugares en que vive y trabaja la persona enferma y su familia y en el seno de los distintos recursos.

• Accesible, sin barreras que dificulten la utilización de sus recursos por las personas que los necesiten.

• Desarrollada por equipos multidisciplinares formados por profesionales sanitarios (medicina, enfermería…) y no sanitarios (trabajo social, administración…).

• Comunitaria enfocando la atención de las necesidades y problemas de salud tanto desde una perspectiva personal como colectiva o comunitaria.

• Y participativa, contando con la participación activa y constante de los actores implicados.

Según informan desde Adano, gran parte de toda la labor que consiguen hacer es gracias a los voluntarios que colaboran de diferentes maneras. Bien sea en actividades puntuales, como puede ser el festival de octubre “Su sonrisa es importante”, como carreras y eventos que proponen a la entidad (stands informativos,etc). Destacan a su vez la importancia de otras actividades como el voluntariado hospitalario que realizan (de lunes a viernes en turnos de mañana y de tarde), el voluntariado de tiempo libre (los sábados por la mañana) etc…

Más información de Adano:
http://www.adano.es/es/